納得いくがん治療を受けるための情報収集方法。

1月13日の日本経済新聞に、がんとその治療に関する情報収集方法についての記事がありました。

記事によりますと、

①がんの告知で頭が真っ白になり、すぐには何も調べられない状況に陥る人は多い。でも「気持ちが落ち着くまで少し待っていい」(千葉県がんセンター患者図書室「にとな文庫」司書・下原康子さん)という。

静岡がんセンター研究所患者・家族支援研究部の石川睦弓部長も「同じ部位のがんでも、進行度合いなどで治療は異なる。パニック状態でやみくもに調べても無駄になることが多い」と指摘する。まず、家族や友人ら身近な人に話を聞いてもらうといい。「話すことで問題が整理され、気持ちも落ち着く」。1人でがんと戦う必要はない。

身近な人のほか、石川部長は各地のがん治療の中心となる「がん診療連携拠点病院」に設置されている「相談支援センター」の利用を勧める。「何を知りたいのかが分からない状況でも、話をしに行って大丈夫」と背中を押す。

②気持ちが落ち着いたら、病気を知ることから始めよう。ネットが使えるなら、国立がんセンタがん対策情報センターが運営する「がん情報サービス」のサイトが分かりやすく充実している。ネット上には情報があふれており、効果がはっきりしない治療法や食品の宣伝にあたることも多い。石川部長は「まずはがんセンターなどの根拠のしっかりした情報源で全体像をつかんで」と警告する。

ネットが身近になければ「胃がん」「肺がん」など、種類別に解説する本も参考になりそうだ。最近は病院内に患者向け図書館をおくところも増えているので活用したい(探し方は全国の患者情報室)。

③絶えず進歩する治療法を調べる際は、新しい情報かどうかが重要。根拠のしっかりたものを選ぶためにも、下原さんは「できる限り医療関係者向けの雑誌などの一次情報を見てほしい」と話す。適切な治療を支援する「診療ガイドライン」は、患者向けもある。財団法人「日本医療機能評価機構」の運営する医療情報サービスMinds(マインズ)のホームページなどで閲覧可能だ。

④自分の状況を知るうえではかかっている医師とのコミュニケーションが重要だ。難解な専門用語が多くなりがちなので、重要な言葉はメモしてもらい後で自分で調べるといい。診察は短時間のことが多いため「時間を有効に使うために患者にも工夫が必要」(石川部長)。

医師に「質問は?」と問われても、とっさに何を聞いていいのか分からないことが多い。医師の話を復習して次回までに質問事項を考え、メモで渡すのも1つの方法だ。患者のための医療実現を目指す市民団体「いいなステーション」の和田ちひろ代表は「普段、自分が見慣れた本の図を持って行き、医師にがんの場所などを書いてもらうと分かりやすい」と提案する。

⑤病気や治療についての情報収集と並行して考えたいのが「生き方」。とにかく最先端の治療を受けたいのか、痛みを取り除きたいのか。考えをまとめるのに役立つのが、患者が書いた「闘病記」の本やブログ(日記風の簡易型ホームページ)、患者会の情報。合う治療法は人により違うが「ブログなどを読むと次に何が起きるのかが分かりやすい」(和田代表)。

患者会の集まりやネット上の患者交流サイトは、経験者から生活上アドバイスをもらえたり「みんな通ってきた道だから大丈夫」と励まされたりする。いいなステーション編の本「がん!患者会と相談窓口全ガイド」は一覧を掲載。ホームページにもリストがある。

⑥治療費だって相談に乗ってもらおう。最先端の医療を受ければ費用もかさみ、経済的な心配も尽きない。高額療養費助成などの制度については患者や家族の様々な悩みの相談に乗る医療ソーシャルワーカーや医事課(または会計課)で教えてくれる。

静岡がんセンターのホームページには「Web版がんよろず相談Q&A」を掲載。「治療」「経済的な問題」などの項目から、自分の悩みに近い内容を選んで助言を読める。


とのことです。

…今回の記事を読んで

納得のいくがん治療を受けるには「適切な情報収集」と「医師とのコミュニケーション」という両輪が必要である。

と感じた管理人です。

【記事の内容】

以下、記事の内容です。

【がんと戦う情報収集術―医師への質問、メモ使い予習・復習。患者交流会や闘病ブログなど経験者の助言、強い味方】
 「検査の結果、がんでした」―。もしこう告知されたら、どう行動すればいいのだろう。がんは治療の選択肢が多い病気。患者自らが病気や治療法について調べ決断する場面も少なくないため「情報戦」ともいわれる。納得のいく治療を受けるための情報収集方を専門家に聞いた。

 「最初は怖くて調べる気になれなかった」千葉県がんセンター患者図書室「にとな文庫」で司書を勤める下原康子さんは13年前、乳がんの手術を受けたときをこう振り返る。がんの告知で頭が真っ白になり、すぐには何も調べられない状況に陥る人は多い。でも「気持ちが落ち着くまで少し待っていい」(下原さん)という。

 静岡がんセンター研究所患者・家族支援研究部の石川睦弓部長も「同じ部位のがんでも、進行度合いなどで治療は異なる。パニック状態でやみくもに調べても無駄になることが多い」と指摘する。まず、家族や友人ら身近な人に話を聞いてもらうといい。「話すことで問題が整理され、気持ちも落ち着く」。1人でがんと戦う必要はない。

 身近な人のほか、石川部長は各地のがん治療の中心となる「がん診療連携拠点病院」に設置されている「相談支援センター」の利用を勧める。「何を知りたいのかが分からない状況でも、話をしに行って大丈夫」と背中を押す。

 気持ちが落ち着いたら、病気を知ることから始めよう。ネットが使えるなら、国立がんセンタがん対策情報センターが運営する「がん情報サービス」のサイトが分かりやすく充実している。ネット上には情報があふれており、効果がはっきりしない治療法や食品の宣伝にあたることも多い。石川部長は「まずはがんセンターなどの根拠のしっかりした情報源で全体像をつかんで」と警告する。

 ネットが身近になければ「胃がん」「肺がん」など、種類別に解説する本も参考になりそうだ。最近は病院内に患者向け図書館をおくところも増えているので活用したい(探し方は全国の患者情報室)。

 絶えず進歩する治療法を調べる際は、新しい情報かどうかが重要。根拠のしっかりたものを選ぶためにも、下原さんは「できる限り医療関係者向けの雑誌などの一次情報を見てほしい」と話す。適切な治療を支援する「診療ガイドライン」は、患者向けもある。財団法人「日本医療機能評価機構」の運営する医療情報サービスMinds(マインズ)のホームページなどで閲覧可能だ。

 自分の状況を知るうえではかかっている医師とのコミュニケーションが重要だ。難解な専門用語が多くなりがちなので、重要な言葉はメモしてもらい後で自分で調べるといい。診察は短時間のことが多いため「時間を有効に使うために患者にも工夫が必要」(石川部長)。

 医師に「質問は?」と問われても、とっさに何を聞いていいのか分からないことが多い。医師の話を復習して次回までに質問事項を考え、メモで渡すのも1つの方法だ。患者のための医療実現を目指す市民団体「いいなステーション」の和田ちひろ代表は「普段、自分が見慣れた本の図を持って行き、医師にがんの場所などを書いてもらうと分かりやすい」と提案する。

 病気や治療についての情報収集と並行して考えたいのが「生き方」。とにかく最先端の治療を受けたいのか、痛みを取り除きたいのか。考えをまとめるのに役立つのが、患者が書いた「闘病記」の本やブログ(日記風の簡易型ホームページ)、患者会の情報。合う治療法は人により違うが「ブログなどを読むと次に何が起きるのかが分かりやすい」(和田代表)。

 患者会の集まりやネット上の患者交流サイトは、経験者から生活上アドバイスをもらえたり「みんな通ってきた道だから大丈夫」と励まされたりする。いいなステーション編の本「がん!患者会と相談窓口全ガイド」は一覧を掲載。ホームページにもリストがある。

 治療費だって相談に乗ってもらおう。最先端の医療を受ければ費用もかさみ、経済的な心配も尽きない。高額療養費助成などの制度については患者や家族の様々な悩みの相談に乗る医療ソーシャルワーカーや医事課(または会計課)で教えてくれる。

 静岡がんセンターのホームページには「Web版がんよろず相談Q&A」を掲載。「治療」「経済的な問題」などの項目から、自分の悩みに近い内容を選んで助言を読める。石川部長は「ネットや本などの情報と対面相談の両方を組み合わせて利用してほしい」と話している。

 がん治療の道のりは長い。なら、味方は多い方がいい。

【がんに関する主な情報源】
1.インターネットの総合情報や相談窓口

1)国立がんセンター「がん情報サービス…病気や治療について解説。「病院を探す」のコーナーでは、全国のがん診療連携拠点病院とその相談窓口がある。

2)県立静岡がんセンターWeb版がんよろず相談Q&Aで自分の悩みに近い項目を選んで助言を得られる。

3)がん情報サイト…財団法人最先端医療振興財団が運営。米国立がん研究所の科学的根拠に基づく世界標準の最新がん情報を日本語で配信。

4)財団法人がん研究振興財団…「やさしいがんの知識」などの冊子をダウンロードできる。

5)NPO法人キャンサーネットジャパン…用語集や本の紹介などがある。

6)医療情報サービスMinds(マインズ)…財団法人日本医療機能評価機構が運営。標準的な治療方法などを記した診療ガイドラインを掲載。

7)にとな文庫リンク集…診療ガイドラインや病気についての解説サイトや闘病の支えになるホームページを紹介。

8)日本対がん協会「がんホットライン」…(電話03・5218・4776 月~金の午後1~4時)

2.患者図書室
いいなステーション
全国の患者情報室一覧で医療情報が入手できる施設や病院図書室の一覧を掲載。

3.本・雑誌
1)がん!患者会と相談窓口全ガイド(三省堂、いいなステーション編)
…患者会の連絡先や相談窓口のほか、ネット上の患者交流サイトの情報も掲載。

2)「日経病院ランキングがん治療の実力病院」(日本経済新聞社、日本経済新聞社編)…治療実績などに基づきランクづけ。

3)がん患者サービスステーションTODAY!「がんに関する本」のコーナーでがんに関する書籍を「全般」「生活」「心と魂のケア」などから検索可能。

4)古書店「パラメディカ」…がんの部位別の闘病記やがんの基礎知識の本などを扱う。

4.患者会など
1)ジャパン・ウエルネス
…(電話03・5545・1805)同じがんの人同士の少人数で話し合うサポートグループなど実施。

2)日本製薬工業協会「患者会リンク集…病気別に患者会のリストを掲載。

3)いいなステーションのサイトにある「全国患者会リスト」で病気別、がんの部位別に患者会や患者交流サイトのリストを掲載。

5.セカンドオピニオン
セカンドオピニオンネットワーク
…がんの種類別にセカンドオピニオンに協力する医師のリストを公開。


以上です…ふうε=(-.-;)

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この記事へのコメント

2008年01月15日 10:21
こんにちは。

私も不正出血があったとき、病院に行く前に女性特有のがんを疑って、自分でネットであれこれ調べました。なかなか旦那さんにも話せず、調べても悪く考えるばかり。
結局病院に行って調べたら、特に悪いものではなかったのですが(^_^;)
やっぱり、いざとなったら頭が真っ白になると思います。そして、身近な人にでさえ打ち明けられずに悩んでしまうかもしれません。
気持ちを落ち着かせ、整理することが大切ですね。
現役保険営業マン
2008年01月15日 11:12
とことこママさん、こんにちは。
一番コメントありがとうございます。
>気持ちを落ち着かせ、整理することが大切ですね。
>>おっしゃるとおりだと思います。頭が真っ白な状態では正しい情報を把握することが難しいでしょうね。

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